Familias: ¿Qué hago con este diagnóstico?
Recibir el diagnóstico de un hijo o hija con Trastorno del Espectro Autista (TEA) puede ser un momento profundamente abrumador. Quiero compartir mi experiencia personal y reflexionar sobre este proceso, tanto desde mi perspectiva como madre como desde mi formación profesional como psicóloga.
Cuando recibí el informe y diagnóstico de mi hijo, sentí un torbellino de emociones. Aquellas hojas llenas de datos y términos técnicos describían las dificultades de mi hijo: TEA de alto funcionamiento con problemas de comunicación y lenguaje hablado. Entre las indicaciones de diferentes especialistas, me sentí completamente perdida. Como madre, me encontraba en el otro lado de la mesa, y no me gustaba nada lo que estaba escuchando ni leyendo. Mi pensamiento recurrente era: “Me tocó”.
Leer el informe fue duro. Todo parecía centrarse en las limitaciones: problemas cognitivos, emocionales y sociales. Me preguntaba: “¿Es realmente así de grave?” Me invadieron la tristeza y el miedo, cuestionándome si mi hijo sería comprendido y aceptado, y cómo sería su futuro. Odiaba el diagnóstico y me sentía sola.
Sé que no soy la única madre que se ha sentido así. Muchas familias viven esa mezcla de incertidumbre, miedo, negación y desesperanza cuando reciben un diagnóstico o están en pleno proceso de evaluación. Este es un camino que he recorrido tanto como madre como profesional, y me ha llevado a reflexionar profundamente sobre cómo se da y se acompaña cuando se da este tipo de noticias.
¿Cómo acompañar a las familias en el momento del diagnóstico?
Desde el ámbito profesional, tenemos manuales que guían cómo dar estas noticias. Sin embargo, a menudo, las limitaciones de tiempo y la burocracia eclipsan lo esencial: el acompañamiento humano. Estas son algunas reflexiones sobre cómo podemos mejorar este proceso:
- Lenguaje claro y sin tecnicismos: Las familias no son expertas en desarrollo infantil ni diagnósticos clínicos. Es crucial explicar los informes de manera comprensible, cuáles son las pruebas estandarizadas (test) y como profesionales tener en cuenta el nivel de adaptación de esas herramientas para nuestros hijos e hijas y la confianza que tienen ellos con sus evaluadores o evaluadoras.
- Reconocer las fortalezas: Los informes tienden a enfocarse en las dificultades, pero ¿destacan también las fortalezas del niño o la niña? Estas son fundamentales para construir esperanza y diseñar intervenciones positivas.
- Empatía en el momento de la noticia: Dar un diagnóstico implica mucho más que entregar un informe. ¿Se da tiempo para que las familias procesen la información, expresen sus emociones y formulen preguntas?
- Información dosificada: Confirmar un diagnóstico y al mismo tiempo explicar los trámites administrativos o las ayudas disponibles puede ser abrumador. Hay que asegurarse de que la familia pueda asimilar cada paso.
- Espacios cálidos y humanos: El ambiente en el que se da la noticia debe invitar al diálogo y al apoyo emocional. No es solo un protocolo; es un momento de enorme vulnerabilidad para la familia.
- Reflexionar sobre los prejuicios hacia las personas con autismo. En el ámbito de la evaluación y orientación profesional, es fundamental detenernos un momento y reflexionar sobre nuestros propios prejuicios respecto a las discapacidades, especialmente cuando trabajamos con personas con autismo y sus familias. Lo puedo comentar como experiencia personal, el escuchar comentarios que, aunque bien intencionados, pueden ser hirientes o limitar las expectativas. Por ejemplo, profesionales que afirman: “Qué difícil debe ser para las madres y padres que su hijo no les mire a los ojos”, o que se aventuran a lanzar pronósticos desalentadores sobre lo que un niño autista podrá o no podrá lograr en el futuro. Este tipo de afirmaciones, aunque parezcan pequeñas, pueden tener un gran impacto emocional. Muchas familias terminan sintiéndose frustradas, desmotivadas o incluso en negación respecto al diagnóstico de su hijo.
Más allá del diagnóstico: Una visión de futuro
Un diagnóstico no debería ser una etiqueta limitante, sino una herramienta para comprender mejor a nuestros hijos e hijas y construir un camino hacia adelante. No debería quedarse en un simple proceso administrativo que determine el tipo de educación que necesitan nuestros pequeños (como a veces siento que ocurre en España, donde este proceso puede implicar decisiones como continuar en educación ordinaria o pasar a educación especial). Este momento, lo sabemos, es especialmente difícil para muchas familias.
Como profesionales, nuestra labor no termina con la evaluación; comienza a partir de ella. Nuestro papel es guiar a las familias para que descubran los recursos, comunidades y estrategias que les permitan afrontar los retos, fortalecer sus capacidades y celebrar cada pequeño o gran logro en el camino.
Preguntas para reflexionar:
¿Cómo podemos transformar el diagnóstico en una fuente de empoderamiento en lugar de una carga emocional? ¿Cómo podemos acompañar a las familias para que visualicen un futuro esperanzador y lleno de posibilidades?
Mi experiencia me lleva a pensar que elegir un enfoque humano, inclusivo y esperanzador puede marcar una gran diferencia. Más allá del diagnóstico, recordemos que cada niño y niña autista es una persona única, con sus propios intereses, habilidades y sueños. No son solo una etiqueta. Es nuestra responsabilidad, como comunidad, construir un camino que ponga a la persona en el centro y fomente la resiliencia de las familias que les acompañan.
Desde mi experiencia personal y profesional, me gustaría abrir este espacio para reflexionar y compartir. ¿Cómo vives tú esta realidad? Te invito a dejar tus opiniones y experiencias en los comentarios. Juntas y juntos podemos aprender y crecer.