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Una escena cotidiana que nos confronta con las reglas no escritas del machismo, el capacitismo y la exclusión
La semana pasada, un día después del apagón que afectó a gran parte del país, decidimos no llevar a nuestro hijo al colegio. Él es autista y, tras el caos del día anterior, necesitaba recuperar su rutina, su calma. Así que elegimos ir al parque por la mañana, buscando un momento de respiro y disfrute para él.
Era una mañana atípica. Los colegios e institutos estaban abiertos para facilitar la conciliación familiar, pero no había clases. Eso se notaba en el ambiente. Niñas y niños llenaban los columpios; pero eran adolescentes entre 12 y 14 años de edad.
Nos acercamos a una zona con un gran tobogán y otros juegos. Mi hijo quería tirarse por el más alto, pero para hacerlo debía pasar una especie de “prueba”. Un grupo de cuatro chicos se había apropiado del espacio, exigiendo una contraseña para dejarle pasar. “Jugaban” a mandar. Yo les escuchaba con atención. Estaban diciéndole algo a mi hijo, que los ignoraba por completo, no porque quisiera, sino porque no comprendía su petición. Y eso no les gustó. Ya estaba alerta, preparada para intervenir si era necesario.
Entonces, uno de ellos gritó:
“¡Es la hora de f..r por el c…o!”
(No escribo las palabras completas, pero “piensa mal y acertarás”).
Ahí terminó su “jueguecito”.
Mi esposo intervino con un tono firme. Yo opté por explicar: les conté que nuestro hijo es autista, que solo quería jugar como cualquier otro niño, que merecía respeto y tranquilidad.
Uno de los chicos se asomó por la ventanita del tobogán y juntó las manos en señal de perdón. ¿Sarcasmo o arrepentimiento? No lo sabré.
Mientras tanto, mi hijo, ajeno a todo, siguió haciendo lo que había ido a hacer: tirarse por el tobogán más grande, ocupando su espacio, ese que le corresponde por derecho. Para entonces, los chicos sabían que estábamos al tanto de su comportamiento.
Fue entonces cuando observé a dos niñas, de unos 11 o 12 años. Jugaban en los alrededores, pero no se acercaban a esa zona, a pesar de ser la más atractiva del parque. Se mantenían al margen, como si ese espacio no les perteneciera. Solo cuando los chicos se marcharon, se animaron a subir. Vi a sus madres sentadas en un banco, absortas en sus móviles, ajenas a lo que ocurría.
Los cuatro chicos se fueron por diferentes rutas, sin pasar junto a nosotros. Saltaron la valla. No usaron la puerta. No dieron la cara.
Y entonces lo vi claro: ese parque era una maqueta a escala de nuestra sociedad.
Niños que imponen reglas absurdas, excluyentes, incluso violentas.
Niñas que se apartan y no pisan ciertos espacios si no se les da permiso.
Personas adultas que no ven, o no quieren ver.
Y mi hijo, autista, tratando de disfrutar en un entorno que no siempre le comprende y, a veces, se aprovecha de su diferencia.
La escena me removió profundamente. Porque más allá del enfado, la tristeza o la incomodidad del momento, entendí que no eran solo cuatro chicos. Era el machismo. El capacitismo. La masculinidad tóxica. La jerarquía. El poder impuesto. La insolidaridad. Reproduciéndose una vez más.
Y entonces me pregunté:
¿Quién enseña eso?
¿Quién lo permite?
¿Quién lo transforma?
Porque sí, por muy enfadada que estuviera con esos chicos, al final somos las personas adultas quienes debemos asumir la responsabilidad: de ellos, de las niñas que no se atreven a ocupar su espacio, y de mi hijo, que no debería tener que superar una contraseña absurda para jugar. Somos responsables de garantizar que jugar sea un derecho, no un privilegio; de transmitir valores que fomenten la solidaridad, el respeto y una cultura de paz. Y también, de asegurarnos de que los parques —como ese en el que estábamos, irónicamente llamado “Parque de la Solidaridad”— sean espacios verdaderamente seguros para todas las infancias.
Reflexión final
Esta historia es pequeña, pero no inofensiva. Y creo que merece ser contada para que empecemos a mirar con más atención qué significa realmente estar y participar en espacios inclusivos: escuelas, institutos, parques, patios, actividades de ocio, entornos laborales…
Para que nos hagamos preguntas incómodas sobre cómo educamos, qué permitimos y qué mensajes transmitimos —incluso cuando no decimos nada.
Porque sí, un tobogán también puede ser una trinchera.
Y porque todas las infancias, en su diversidad, no deben seguir siendo apartadas ni silenciadas.
Por último, me encantaría saber tu opinión.
¿Te ha pasado algo similar?
Cuéntamelo en los comentarios. Así podremos compartir, aprender y transformar.
Blog, Educación e Inclusión, Familia y Cuidados, Sociedad y Sensibilización |
El desafío de adaptar las estrategias a las necesidades de todas las personas, con perspectiva de género
El acoso escolar es una problemática grave que afecta a millones de niños, niñas y adolescentes cada año. Sin embargo, algunas personas están más expuestas a ser víctimas de esta violencia. Las personas con diversidad funcional, con dificultades en la comunicación, son particularmente vulnerables. También hay que tener en cuenta la perspectiva de género. El acoso escolar no afecta de la misma manera a niños y niñas, y quienes no encajan en los roles de género tradicionales pueden convertirse en objetivos de acoso. En este artículo, exploraremos cómo las metodologías de prevención y actuación deben adaptarse para ser más inclusivas, y cómo la educación debe abordar inclusión y la igualdad de género.
Además, como madre de un niño autista y psicóloga especializada en programas de prevención de violencia, he experimentado de primera mano la ansiedad que surge al enfrentar el diagnóstico de un hijo con diversidad funcional. Una de mis principales preocupaciones fue cómo protegerlo del acoso escolar, reconociendo su vulnerabilidad adicional. Esta experiencia personal, combinada con mi trayectoria profesional, me ha llevado a comprender la crucial importancia de proporcionar herramientas adaptadas a las necesidades de aprendizaje específicas de cada niña, niño y adolescente para identificar y buscar ayuda en situaciones de acoso.
1. El acoso escolar: una realidad universal, pero con mayor impacto en personas con diversidad funcional. Aunque el acoso escolar puede afectar a todas las personas, aquellas con dificultades de comunicación, como las personas autistas y con otras diversidades funcionales, se encuentran en mayor riesgo. El hecho que tengan dificultades para comunicarse, comprender las normas sociales y la percepción de “diferencia” ante los demás compañeros y compañeras pueden hacerles más vulnerables.
2. La influencia de los roles de género en el acoso escolar. El acoso escolar no se dirige de la misma forma hacia niños y niñas. Las niñas, por ejemplo, pueden ser objeto de acoso por no cumplir con los estereotipos de género asociados a la feminidad (como ser pasivas, sumisas o “delicadas”), mientras que los niños pueden sufrir acoso por no cumplir con los estereotipos masculinos (como ser agresivos, competitivos o valientes).
3. Las estrategias actuales: ¿por qué no son suficientes? Las metodologías tradicionales de prevención y actuación ante el acoso escolar, no siempre tienen en cuenta las necesidades específicas de las personas con diversidad funcional ni la influencia de los roles de género en las dinámicas de acoso. Algunas de las principales limitaciones incluyen:
- Falta de personal capacitado: El profesorado como otras personas que forman parte de la comunidad educativa, en general, no siempre están entrenadas para identificar el acoso escolar en personas con dificultades de comunicación.
- Comunicación unidireccional: Los enfoques tradicionales de formación para identificar y proteger a las victimas se centran en la comunicación oral y escrita, que no son accesibles para todas las personas, especialmente aquellas con problemas de comunicación.
- Falta de un enfoque integral: Las estrategias no siempre incluyen cómo trabajar con las compañeras y compañeros para sensibilizarlos sobre la importancia de la diversidad y cómo relacionarse con sus compañeros con diversidad funcional. Pero además hay que integrar a sus familias y al profesorado. Es importante cambiar ideas y pensamientos sobre lo que es normal, concepciones capacitistas, eliminar todos nuestros prejuicios sobre la diversidad funcional/discapacidad.
4. ¿Cómo deben adaptarse las estrategias de prevención y actuación? para crear un entorno escolar seguro para todas las personas, especialmente aquellas con diversidad funcional, las estrategias deben ser inclusivas y tener en cuenta tanto las necesidades comunicativas como la perspectiva de género. Algunas medidas clave incluyen:
- Formación sobre inclusión y en perspectiva de género: el personal de la comunidad educativa deben ser capacitada en cómo reconocer el acoso escolar en personas con diversidad funcional y considerando las diferentes formas en las que el género influye en las dinámicas de acoso.
- Diversidad de herramientas comunicativas:
- Sistemas de comunicación aumentativa y alternativa (CAA) y pictogramas para tratar el tema de acoso escolar.
- Historias y cuentos con información visual y auditiva comprensible: desarrollar narrativas que combinen texto simple con imágenes claras y relevantes, incorporar audios que narren y expliquen las historias.
- Lenguaje fácil: utilizar un vocabulario sencillo y estructuras gramaticales simples para facilitar la comprensión.
- Comunicación bimodal: implementar un sistema que combine el lenguaje oral con signos o gestos para reforzar el mensaje.
- Trabajo con las compañeras y compañeros: es fundamental involucrar a las compañeras y compañeros de clase y del centro educativo sobre diversidad funcional. Las escuelas deben fomentar actividades que sensibilicen sobre la importancia de respetar las diferencias y entender que no hay una sola manera de ser niño, niña o persona.
5. El papel de la familia en la prevención del acoso escolar. Las familias tienen un papel crucial en la detección temprana del acoso escolar y en la construcción de una autoestima positiva para sus hijas e hijos. Es esencial que las familias promuevan valores de igualdad, respeto y empatía, tanto en el hogar como fuera de él. Además, deben apoyar a sus hijas e hijos en la identificación de posibles situaciones de acoso y ser aliadas activas en la sensibilización de las escuelas sobre la importancia de la inclusión.
6. Un futuro más inclusivo. El cambio es posible, pero requiere un compromiso colectivo. Desde la familia hasta la escuela y la sociedad en general, debemos trabajar para eliminar los prejuicios y promover la inclusión de todas las personas, independientemente de sus capacidades, su identidad de género, país de origen, cultura, identidad y orientaciones sexuales. No hay un solo modo de ser niño, niña o persona, y reconocer esto es el primer paso para erradicar el acoso escolar. Necesitamos un sistema educativo que sea verdaderamente inclusivo y que valore la diversidad como parte integral de su comunidad.
Conclusión: Es crucial que familias, alumnado y profesorado participe activamente en la implementación de un mecanismo (protocolos, proyectos) de prevención y protección ante el acoso escolar para generar un ambiente escolar seguro e inclusivo. Esto va más allá de la mera sensibilización sobre diversidad funcional, de género o qué es el acoso escolar.
Este enfoque integral no solo protege a las personas más vulnerables, sino que también fomenta una cultura escolar de respeto, empatía y valoración de la diversidad en todas sus formas, contribuyendo a la igualdad de género y a la inclusión de todas las personas.
Si eres una persona profesional o familiar de una persona con necesidades especiales, ¿estás lista o listo para unirte a la lucha contra el acoso escolar de manera inclusiva y con perspectiva de género?
Puedes escribir en comentarios de este artículo
Si necesitas orientación y apoyo sobre este tema me puedes hacer consulta en privado (desde mi página web en Contacto) o escribirme directamente a pilar@pilarescribano.es.
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Crianza y Género: Desafíos y Necesidades de las Madres con Hijos e Hijas con Diversidad Funcional
Llevo años trabajando por los derechos de las mujeres y promoviendo la igualdad entre mujeres y hombres. A lo largo de mi carrera, principalmente en proyectos sociales y de desarrollo humano, he aprendido que, para que un proyecto tenga un impacto positivo en términos de igualdad entre mujeres/niñas y hombres/niños, es necesario realizar un análisis de género desde el inicio. Este análisis debe centrarse en cómo la población se encuentra en un determinado contexto y situación, identificando las relaciones, valores, normas, derechos y necesidades de mujeres, hombres, niñas y niños. Este enfoque permite observar las posibles desventajas o desigualdades que puedan existir en un contexto dado.
A menudo se nos dice que, para llevar a cabo un análisis de género, es fundamental ponernos “unas lentes de género” y observar nuestro entorno. Esto incluye observar nuestras propias relaciones, tanto con otras personas como con las instituciones. Preguntas clave que debemos hacernos incluyen: ¿Cómo son los roles sociales? ¿Cómo se organiza la sociedad según el género? ¿Cómo se toman las decisiones y cómo participan hombres y mujeres? ¿Cuáles son las necesidades e intereses de cada género? ¿Cómo acceden hombres y mujeres a los recursos?
Desigualdad en el cuidado de los hijos e hijas con diversidad funcional
Desde mi propia experiencia como madre de un hijo autista, he observado que son mayoritariamente las madres quienes asisten a las reuniones del colegio, acompañan a sus hijos e hijas a las terapias y a las citas médicas. Son ellas quienes gestionan las fechas de las citas, las medicinas, las tareas escolares y las necesidades cotidianas de sus hijos e hijas.
Conciliar el trabajo con el cuidado de un niño con autismo o diversidad funcional a menudo no es viable debido a la dependencia constante que requieren. Un fenómeno común en las parejas es la comparación de salarios, y debido a que el salario de muchas madres suele ser más bajo, se decide que ellas sean quienes reduzcan su jornada laboral o incluso abandonen su empleo. Esta decisión, en muchos casos, se ve como una “elección”, pero cabe preguntarse: ¿por qué sigue siendo la madre la que asume esta responsabilidad? ¿Por qué son más las madres que los padres las que eligen este camino?
Este análisis no solo debe ser económico, sino emocional. Las madres, al asumir esta carga, experimentan emociones como la culpa, la preocupación, la tristeza e incluso el agotamiento. Aunque muchos padres también se ven afectados por la situación, son menos visibles en las tareas de cuidado. Muchos de ellos asumen el rol de proveedores económicos, pero a menudo no son tan visibles en el día a día del cuidado emocional y doméstico. También existen casos de padres que, al no asumir lo que ocurre, se distancian emocionalmente.
Sin embargo, como madres, nos buscamos mutuamente. En cualquier espacio, nos encontramos y compartimos nuestras experiencias, buscando apoyo en nuestro día a día. Los padres también atraviesan momentos difíciles, pero en muchas ocasiones no expresan sus emociones de la misma forma que las mujeres. Este hecho puede contribuir a que las madres se sientan más solas, a pesar de que la carga emocional es compartida.
Si revisamos algunos estudios, observamos que la carga de las madres se incrementa cuando no existe una red de apoyo adecuada. Las políticas públicas de conciliación y de apoyo a la crianza siguen siendo insuficientes, y esto agrava las desigualdades de género en el ámbito familiar y laboral.
Hacia una intervención con perspectiva de género en las familias
Incorporar la perspectiva de género en el trabajo con familias con hijos autistas o con diversidad funcional significa reconocer que madres y padres tienen experiencias, necesidades y desafíos distintos. No se trata solo de visibilizar el impacto desproporcionado que el cuidado tiene sobre las madres, sino de generar estrategias que fomenten una mayor corresponsabilidad y un apoyo integral para ambos progenitores.
Atender las necesidades específicas de las madres
- Espacios de apoyo emocional que permitan compartir experiencias y aliviar la carga psicológica.
- Estrategias para mejorar la conciliación laboral y el acceso a recursos que faciliten el cuidado.
- Acciones para el empoderamiento de las madres, promoviendo su bienestar personal más allá de su rol de cuidadoras.
Incluir activamente a los padres
- Sensibilización sobre la importancia de su papel en el cuidado y su impacto en el bienestar familiar.
- Espacios de formación y apoyo específicos para padres, reconociendo que pueden necesitar herramientas distintas para implicarse en la crianza y el apoyo emocional de sus hijos.
- Fomento de dinámicas familiares que distribuyan las responsabilidades de manera más equitativa.
El impacto de incorporar la perspectiva de género
Cuando profesionales e instituciones trabajan desde esta mirada, los beneficios son múltiples:
✅ Mejora el bienestar emocional y la calidad de vida de las madres, reduciendo la sobrecarga de cuidados.
✅ Favorece una mayor implicación de los padres, lo que contribuye a relaciones familiares más equilibradas.
✅ Genera entornos más inclusivos y equitativos en las intervenciones con las familias.
✅ Permite diseñar políticas y servicios más ajustados a la realidad de quienes crian y cuidan a personas con autismo y diversidad funcional.
Integrar esta perspectiva es un paso necesario para transformar la manera en que se apoya a las familias, avanzando hacia un modelo de intervención más justo, equitativo y eficaz.
Ahora me gustaría conocer tu opinión. Como madre, profesional o persona interesada en el tema, ¿cómo ves la importancia de incorporar la perspectiva de género en el trabajo con familias de niños y niñas con autismo o diversidad funcional? ¿Qué experiencias has vivido que puedan reflejar las desigualdades o desafíos que menciono en este artículo? Tu experiencia y opinión son valiosas para enriquecer esta conversación y seguir construyendo un apoyo más equitativo para las familias. ¡Te invito a dejar un comentario abajo y compartir tus pensamientos!”
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Familias: ¿Qué hago con este diagnóstico?
Recibir el diagnóstico de un hijo o hija con Trastorno del Espectro Autista (TEA) puede ser un momento profundamente abrumador. Quiero compartir mi experiencia personal y reflexionar sobre este proceso, tanto desde mi perspectiva como madre como desde mi formación profesional como psicóloga.
Cuando recibí el informe y diagnóstico de mi hijo, sentí un torbellino de emociones. Aquellas hojas llenas de datos y términos técnicos describían las dificultades de mi hijo: TEA de alto funcionamiento con problemas de comunicación y lenguaje hablado. Entre las indicaciones de diferentes especialistas, me sentí completamente perdida. Como madre, me encontraba en el otro lado de la mesa, y no me gustaba nada lo que estaba escuchando ni leyendo. Mi pensamiento recurrente era: “Me tocó”.
Leer el informe fue duro. Todo parecía centrarse en las limitaciones: problemas cognitivos, emocionales y sociales. Me preguntaba: “¿Es realmente así de grave?” Me invadieron la tristeza y el miedo, cuestionándome si mi hijo sería comprendido y aceptado, y cómo sería su futuro. Odiaba el diagnóstico y me sentía sola.
Sé que no soy la única madre que se ha sentido así. Muchas familias viven esa mezcla de incertidumbre, miedo, negación y desesperanza cuando reciben un diagnóstico o están en pleno proceso de evaluación. Este es un camino que he recorrido tanto como madre como profesional, y me ha llevado a reflexionar profundamente sobre cómo se da y se acompaña cuando se da este tipo de noticias.
¿Cómo acompañar a las familias en el momento del diagnóstico?
Desde el ámbito profesional, tenemos manuales que guían cómo dar estas noticias. Sin embargo, a menudo, las limitaciones de tiempo y la burocracia eclipsan lo esencial: el acompañamiento humano. Estas son algunas reflexiones sobre cómo podemos mejorar este proceso:
- Lenguaje claro y sin tecnicismos: Las familias no son expertas en desarrollo infantil ni diagnósticos clínicos. Es crucial explicar los informes de manera comprensible, cuáles son las pruebas estandarizadas (test) y como profesionales tener en cuenta el nivel de adaptación de esas herramientas para nuestros hijos e hijas y la confianza que tienen ellos con sus evaluadores o evaluadoras.
- Reconocer las fortalezas: Los informes tienden a enfocarse en las dificultades, pero ¿destacan también las fortalezas del niño o la niña? Estas son fundamentales para construir esperanza y diseñar intervenciones positivas.
- Empatía en el momento de la noticia: Dar un diagnóstico implica mucho más que entregar un informe. ¿Se da tiempo para que las familias procesen la información, expresen sus emociones y formulen preguntas?
- Información dosificada: Confirmar un diagnóstico y al mismo tiempo explicar los trámites administrativos o las ayudas disponibles puede ser abrumador. Hay que asegurarse de que la familia pueda asimilar cada paso.
- Espacios cálidos y humanos: El ambiente en el que se da la noticia debe invitar al diálogo y al apoyo emocional. No es solo un protocolo; es un momento de enorme vulnerabilidad para la familia.
- Reflexionar sobre los prejuicios hacia las personas con autismo. En el ámbito de la evaluación y orientación profesional, es fundamental detenernos un momento y reflexionar sobre nuestros propios prejuicios respecto a las discapacidades, especialmente cuando trabajamos con personas con autismo y sus familias. Lo puedo comentar como experiencia personal, el escuchar comentarios que, aunque bien intencionados, pueden ser hirientes o limitar las expectativas. Por ejemplo, profesionales que afirman: “Qué difícil debe ser para las madres y padres que su hijo no les mire a los ojos”, o que se aventuran a lanzar pronósticos desalentadores sobre lo que un niño autista podrá o no podrá lograr en el futuro. Este tipo de afirmaciones, aunque parezcan pequeñas, pueden tener un gran impacto emocional. Muchas familias terminan sintiéndose frustradas, desmotivadas o incluso en negación respecto al diagnóstico de su hijo.
Más allá del diagnóstico: Una visión de futuro
Un diagnóstico no debería ser una etiqueta limitante, sino una herramienta para comprender mejor a nuestros hijos e hijas y construir un camino hacia adelante. No debería quedarse en un simple proceso administrativo que determine el tipo de educación que necesitan nuestros pequeños (como a veces siento que ocurre en España, donde este proceso puede implicar decisiones como continuar en educación ordinaria o pasar a educación especial). Este momento, lo sabemos, es especialmente difícil para muchas familias.
Como profesionales, nuestra labor no termina con la evaluación; comienza a partir de ella. Nuestro papel es guiar a las familias para que descubran los recursos, comunidades y estrategias que les permitan afrontar los retos, fortalecer sus capacidades y celebrar cada pequeño o gran logro en el camino.
Preguntas para reflexionar:
¿Cómo podemos transformar el diagnóstico en una fuente de empoderamiento en lugar de una carga emocional? ¿Cómo podemos acompañar a las familias para que visualicen un futuro esperanzador y lleno de posibilidades?
Mi experiencia me lleva a pensar que elegir un enfoque humano, inclusivo y esperanzador puede marcar una gran diferencia. Más allá del diagnóstico, recordemos que cada niño y niña autista es una persona única, con sus propios intereses, habilidades y sueños. No son solo una etiqueta. Es nuestra responsabilidad, como comunidad, construir un camino que ponga a la persona en el centro y fomente la resiliencia de las familias que les acompañan.
Desde mi experiencia personal y profesional, me gustaría abrir este espacio para reflexionar y compartir. ¿Cómo vives tú esta realidad? Te invito a dejar tus opiniones y experiencias en los comentarios. Juntas y juntos podemos aprender y crecer.
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En este artículo quiero compartir orientaciones para afrontar aquellos momentos en los que, pese a toda nuestra planificación y previsión, las cosas no salen como esperábamos. Esto puede generarnos frustración o tristeza, pero hay maneras de aprender y adaptarnos. Para ilustrarlo, quiero contaros cómo fue nuestra cena de Nochebuena este año. Si es la primera vez que lees mi blog, te sugiero echar un vistazo a los artículos anteriores: Adaptando la magia a nuestra realidad y Planificando un momento navideño crítico para mi hijo o hija.
Este año decidimos dar un paso adelante y celebrar la Nochebuena con toda la familia, un total de 20 personas. Hace algunos años, esta situación resultó difícil para mi hijo, pero en encuentros recientes había mostrado mayor participación y comodidad. Siguiendo los pasos que compartí en el artículo Planificando un momento navideño crítico, preparé una agenda para el día y se la expliqué a mi hijo. Inicialmente, él comunicó que asistiría. Sin embargo, cuando llegó el momento, dijo claramente que no quería ir. A pesar de los esfuerzos de sus primos para animarle, prefirió quedarse tranquilo en casa. Finalmente, su padre y él se quedaron, mientras que yo asistí a la cena con los abuelos y el resto de la familia.
Confieso que al principio me sentí triste. Después de tanto esfuerzo y preparación, con toda la familia involucrada, mi hijo no participó en la cena de Nochebuena. Sin embargo, algo importante había cambiado en nuestra forma de abordar estas situaciones, y eso es lo que quiero rescatar en este artículo:
1. Comprender mejor a mi hijo.
Entender que hay aspectos de la Navidad que para él no tienen sentido ha sido fundamental. Por ejemplo, su rutina diaria es muy importante, y salir de casa por la noche puede resultarle especialmente complicado. La figura de Papá Noel y el intercambio de regalos son conceptos abstractos que él no logra interpretar de la misma manera. Aprender sobre el Trastorno del Espectro Autista (TEA) y cómo perciben el mundo las personas autistas me ha ayudado a aceptar estas diferencias y respetarlas.
2. Valorar las oportunidades y los momentos positivos.
Aunque mi hijo no asistiera a la cena, su comunicación fue un gran avance. Decir “NO” de forma clara y verbal para expresar que no quería ir es un logro significativo que debemos valorar. Además, en los días siguientes compartió momentos maravillosos con la familia: merendó con sus primos y tíos, caminó de la mano con sus primas sin necesitar mi acompañamiento, y saludó a vecinos y amistades del pueblo. Estas actividades, aunque más sencillas, se adaptaron mejor a su rutina y respetaron su espacio.
3. Gestionar mejor mis emociones.
Es normal sentir tristeza o frustración cuando las cosas no salen como esperábamos. Sin embargo, he aprendido a identificar esos sentimientos y analizar mis pensamientos. En lugar de centrarme en ideas negativas como “Nada sale bien” o “Esto es un desastre”, intento reemplazarlas por alternativas más constructivas: “Mi hijo no quiere salir, sigamos con otro plan” o “¿Qué es lo positivo de esta situación?”. También asumí desde la planificación inicial que el plan podría no salir como esperábamos, porque el objetivo siempre es intentar y aprender.
4. Evitar comparaciones.
Comparar a nuestros hijos e hijas con personas neurotípicas puede ser muy perjudicial. Si te descubres haciéndolo, haz una pausa y reflexiona. Es importante aceptar las diferencias y valorar lo bueno que está sucediendo en el presente. Cada pequeño logro es un motivo para celebrar.
5. Hablar abiertamente sobre el autismo.
En mi caso, siempre explico a familiares y amistades cómo es mi hijo para que puedan entenderle mejor y relacionarse con él de forma respetuosa y cariñosa. Creo que la información y la comprensión son clave, independientemente de la edad de las personas con las que hablamos.
Todavía quedan días de celebraciones y momentos para decidir cómo vivirlas escuchando a vuestros hijos e hijas autistas: Nochevieja, Año Nuevo, Reyes Magos.
Espero que disfrutéis de estas fechas y que mis reflexiones os resulten útiles. Hay mucho camino por recorrer; por eso me encantaría leer vuestras experiencias y consejos en los comentarios para que, juntos y juntas, podamos aprender y apoyarnos como familias.
¡Felices fiestas! ¡Feliz Año Nuevo!
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Adaptando la magia a nuestra realidad
Las Navidades, para muchas familias, son sinónimo de alegría, celebraciones y momentos especiales. La ilusión de compartir comidas, regalos, luces en las calles, villancicos y la llegada de Papá Noel o los Reyes Magos forma parte de una tradición que todos esperamos con ansias. Sin embargo, cuando tienes un hijo o una hija con autismo, la manera de vivir esta temporada se vuelve única, especial y, a veces, desafiante.
En este artículo quiero visibilizar la realidad de las familias que tienen hijos e hijas autistas y compartir cómo vivimos las fiestas. Mi experiencia personal me ha enseñado que, aunque las Navidades no se desarrollen bajo las expectativas que una tiene o lo que observo en otras familias, también se pueden disfrutar, pero de una manera diferente. El objetivo es crear nuevas tradiciones, adaptadas a las necesidades de nuestros hijos e hijas, sin perder la esencia de lo que significa celebrar en familia.
Mi historia comienza hace tres años, cuando mi hijo tenía cuatro años y fue diagnosticado con autismo (el diagnóstico fue hecho en el mes de diciembre). Esa Navidad, era la primera vez que íbamos a celebrar las fiestas con la familia tras la pandemia y, además, coincidía con mi regreso a España después de una larga estancia en Honduras. Imaginad la emoción de poder reunirnos, celebrarlo a lo grande (más de 20 personas), compartir risas, comida, villancicos y, sobre todo, ver a mi hijo disfrutando con sus primos. Pero al llegar a la casa de mi tía, mi hijo se sintió completamente abrumado. En lugar de disfrutar, comenzó a llorar y a gritar, pidiendo que recogieran los platos y cubiertos de la mesa, y acercándose al horno para pedir que lo apagaran (con el tiempo fui comprendiendo que le molestaba los olores). Fue un momento muy difícil para todos, especialmente para mí, porque me di cuenta de que la Navidad que yo había imaginado no encajaba con las necesidades de mi hijo. Los días siguientes, casi no quería salir de su cuarto, especialmente cuando llegaba la hora de la comida con el resto de la familia.
El día de Reyes también resultó ser un desafío. En mi pueblo, los Reyes llegan en coches con luces y sonidos y hacen entrega de los regalos ese mismo día. Mi hijo no pudo soportar los ruidos y las luces, y no quería entrar al salón donde se hacía la entrega de los regalos. Terminó llorando y pidiendo volver a casa. Tampoco le llamó la atención los regalos que se abrieron ya tranquilamente en casa. Para mí, fue muy duro, sobre todo porque veía que mi hijo no vivía las Navidades como yo las había disfrutado de pequeña. Me sentía triste, sobre todo cuando comparaba lo que hacían otros niños de su edad, que sí parecían disfrutar de la magia de la Navidad.
Ese fue un proceso de aceptación, adaptación y un aprendizaje sobre lo que realmente importa: si quieres celebrar la Navidad que es lo que necesitamos como familia. Con el paso de los años y al compartir experiencias con otras familias, entendí que no estaba sola. Muchas familias con hijos autistas viven situaciones similares y tienen sus propias estrategias para disfrutar de las Navidades. Algunas prefieren reuniones más pequeñas para evitar el caos de grandes celebraciones, otras adaptan las luces y los sonidos para hacerlos más agradables para sus hijos, e incluso algunas crean nuevas tradiciones que se ajustan mejor a sus necesidades.
Si estás pasando por una situación similar y deseas disfrutar de la Navidad, te quiero compartir algunos de los aprendizajes que me han sido más útiles:
1. Replantea tus expectativas.
Es fundamental valorar si deseas vivir la Navidad según las expectativas sociales o según las necesidades de tu hija o hijo. Recuerda que el objetivo principal es disfrutar y pasarlo bien, y lo más importante es adaptar las festividades a tu entorno familiar. Lo que hagan otras familias que no están en situación similar o lo que marque la sociedad no es lo relevante.
2. Observa las necesidades de tu hijo o hija.
Sé observador y observadora y toma nota de lo que le gusta a cada integrante de la familia, especialmente a tu hijo o hija autista. A veces, lo que parece un evento navideño ideal para todas las personas, puede no serlo para ellos.
3. Establece un plan realista.
Ajusta tus expectativas y acepta que las tradiciones navideñas pueden cambiar. Aquí algunos consejos prácticos:
- Adapta las actividades según las preferencias de tu hija e hijo, como evitar lugares ruidosos o aglomeraciones. Muchos quieren tranquilidad.
- Planifica las celebraciones teniendo en cuenta lo que provoca malestar o estrés en tu hija e hijo y descarta esos momentos.
- Involucra a toda la familia en el proceso. Piensa en las necesidades y deseos de los hermanos y otros integrantes de la familia, y encontrar formas de acomodar a todas las personas en esta nueva dinámica.
- No tengas miedo de probar algo nuevo y, si algo no funciona, está bien. Estamos aprendiendo todos juntos.
- Ten siempre un plan alternativo por si algo no sale como esperabas.
4. Prioriza el bienestar personal, de pareja y familiar.
Recuerda que en estas festividades es fundamental pensar también en ti misma y mismo, dedícate un tiempo para disfrutar y descansar. Si tienes pareja, considera hacer algo especial como pareja. También, si hay hermanos hay que pensar y cumplir alguno de sus deseos.
No te presiones por seguir tradiciones que no te llenan o que no se ajustan a tu realidad. Tienes derecho a decir “no” y a priorizar lo que realmente te haga sentir bien.
5. Evita comparaciones
Es fácil caer en la trampa de compararse con lo que hacen otras familias, pero cada familia tiene sus propios desafíos y su propia manera de disfrutar la Navidad. Lo importante es lo que funcione para ti y los tuyos.
6. Crea nuevas tradiciones
La Navidad no tiene que ser igual a la de otras familias. ¡Puedes inventar nuevas tradiciones! Haz que las fiestas sean un espacio para conectar como familia, creando momentos especiales que se adapten a todos, incluidos tú y tu hijo.
Próximamente en mi blog: Planificando un Momento Navideño Crítico para Mi Hijo o Hija.
Las Navidades son una época llena de emociones, pero para las familias con hijas o hijos autistas, algunas tradiciones y momentos pueden resultar complicados. En mi próxima entrada de blog, compartiré cómo planifico aquellos momentos críticos de la temporada navideña para asegurarme de que todos, incluido mi hijo, podamos disfrutar de estas fiestas a nuestro ritmo.
Hablaré de cómo identificamos las actividades que podrían generar estrés o malestar, cómo adaptamos las celebraciones y qué estrategias usamos para crear un ambiente más cómodo y agradable para él.
Este artículo está especialmente dirigido a madres, padres y cuidadores de niñas y niños autistas que deseen encontrar formas de hacer de las Navidades una experiencia más llevadera y agradable. ¡No te lo pierdas! Estaré compartiendo detalles clave que podrían ser útiles para ti y tu familia. ¡Pronto en el blog!
Me interesa conocer tus experiencias, puedes compartir en comentarios.
